Anayurt Gazetesi
SİYASET TÜRKİYE EKONOMİ DÜNYA SPOR MAGAZİN KÜLTÜR-SANAT FOTO GALERİ WEB TV YAZARLAR
Whatsapp İhbar Hattı

SMA’lı çocukların aileleri Ankara’da

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, Ankara’da bir araya geldi. Meclis önünde açıklama yapmak isteyen ailelere polis izin vermedi.

SMA’lı çocukların aileleri Ankara’da
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Whatsapp'tan Gönder Haberi Yazdır Metni küçült Metni büyüt

ANKARA (Anayurt) - Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, Ankara’da bir araya geldi. Meclis önünde açıklama yapmak isteyen ailelere polis izin vermedi. Engelleme üzerine Ulus meydanında yeniden bir araya gelen aileler burada yaptıkları açıklamada Zolgensma adlı ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi.

SMA hastası çocukların aileleri adına basın açıklamasını gerçekleştiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, Sağlık Bakanlığının ilacını alamayan SMA hastası olmadığı yönündeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getirdi.

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığını söyleyen Kurt, “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi aldı. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan   tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz” ifadelerini kullandı.

ÖNCEKİ HABER   SONRAKİ HABER
Meteorolojiden İç Anadolu için toz fırtınası uyarısı
 
Berat'tan yuvaya duygusal veda
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Leipzig, Sörloth'un uzatmalarda attığı golle kazandıSpor
Leipzig, Sörloth'un uzatmalarda attığı golle kazandı
Novavax, aşısının klinik testlerine başladıEkonomi
Novavax, aşısının klinik testlerine başladı
Çin'den tek dozluk aşıya onayDünya
Çin'den tek dozluk aşıya onay
İsrail: Gemi geçişindeki patlamanın arkasında İran varDünya
İsrail: Gemi geçişindeki patlamanın arkasında İran var
Pompeo'dan Biden'a İran eleştirisiDünya
Pompeo'dan Biden'a İran eleştirisi
NATO'dan Mavi Berelilere övgü: Seçkin piyade sınıfıdırDünya
NATO'dan Mavi Berelilere övgü: Seçkin piyade sınıfıdır
Erbakan vefatının 10. yılında anıldıSiyaset
Erbakan vefatının 10. yılında anıldı
İspanya'da protestolar devam ediyorDünya
İspanya'da protestolar devam ediyor
Biden, yarın Selman'la ilgili açıklama yapacakDünya
Biden, yarın Selman'la ilgili açıklama yapacak
Gökçeada'da batan teknedeki teğmenden acı haberTürkiye
Gökçeada'da batan teknedeki teğmenden acı haber
Anayurt Gazetesi
KünyeKünye İletişimİletişim ReklamReklam FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Günün HaberleriGünün Haberleri