Anayurt Gazetesi
SİYASET TÜRKİYE EKONOMİ DÜNYA SPOR MAGAZİN KÜLTÜR-SANAT FOTO GALERİ WEB TV YAZARLAR
Whatsapp İhbar Hattı

SMA'lı çocukların ailelerinden vekillere destek çağrısı

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri tedavinin kesilmemesi ve gen tedavisi olarak bilinen Zolgensma’nın Türkiye’de de uygulanması için İzmir, Adana, Antalya gibi farklı illerden Ankara’ya gelerek Ulus’taki Atatürk Heykeli’nin önünde açıklama gerçekleştirdi.

SMA lı çocukların ailelerinden vekillere destek çağrısı
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Whatsapp'tan Gönder Haberi Yazdır Metni küçült Metni büyüt

Demet ARAN

ANKARA (Anayurt) -Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tanısı konulan çocuklar bir süredir Türkiye’nin gündeminde. SMA’lı çocukların aileleri hem Türkiye’de uygulanan tedavide çocukların tedaviye yanıt verdiği durumda ilacın kesilmemesini hem de Amerika Birleşik Devletleri’nde uygulanan Zolgensma tedavisinin Türkiye’de de onaylanmasını istiyor.

Daha önce Sağlık Bakanlığı önüne de gelen aileler bugün Ulus’taki Atatürk Heykeli önünde bir araya geldi. İzmir, Adana ve Antalya gibi farklı illerden gelen ailelerin tek isteği çocuklarının tedavi görmesi.

5 aylık Arel’e SMA tanısı geçtiğimiz Cuma günü konuldu. Tanı öncesinde de SMA’lı çocukların ailelerine destek veren Arel’in annesi de Antalya’dan gelip bebeğiyle eyleme katıldı. Annesi bebeğinin ilk oyuncağını göstererek “Bu oyuncak Arel’in ilk ve son oyuncağı olmasın” dedi.

“TEDAVİYİ ELİNDEN ALMAK O ÇOCUĞU ÖLÜME TERK ETMEK DEMEK”

SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, yaptığı açıklamada Türkiye’de uygulanan tedavi devletin istediği sonucu veremediğinde çocuklara verilen ilacın kesildiğini söyledi. “Şu anda çocuklarımız tedaviden güzel sonuçlar elde ediyorlar ama mesela bir kriter koymuşlar, 4 puan. O 4 puan alamaz da 3 puan alırsa ilacı kesiliyor” diyen Kurt, tedaviye cevap veren çocuklardan ilacın kesilmemesini istediklerini aktardı. “Başka alternatifleri yok. Mevcut tedaviyi elinden almak demek o çocuğu ölüme terk etmek demektir. Bunu asla kabul etmiyoruz” diyen Kurt tüm milletvekillerine SMA’lı çocukların ailelerine destek olma çağrısı yaptı. 15 Mart’ta Ankara’da 1 haftalık bir eylem planları olduğunu söyleyen Kurt, tüm milletvekillerinin bu eyleme katılmalarını istedi.

ÖNCEKİ HABER   SONRAKİ HABER
Halkbank Avrupa’da final arıyor
 
Yurt dışına hekim göçü artıyor
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Ege'de denize düşen eğitim uçağının enkazı çıkarıldıTürkiye
Ege'de denize düşen eğitim uçağının enkazı çıkarıldı
2 FETÖ şüphelisi tutuklandıTürkiye
2 FETÖ şüphelisi tutuklandı
Altun'dan uluslararası topluma tepkiSiyaset
Altun'dan uluslararası topluma tepki
Ramazan ayında ihtiyaç sahiplerine ücretsiz pideTürkiye
Ramazan ayında ihtiyaç sahiplerine ücretsiz pide
Adana'da 'sağlığa pedal çevrildi'Türkiye
Adana'da 'sağlığa pedal çevrildi'
Osmaniye'de askıda gıda paketi uygulamasıTürkiye
Osmaniye'de askıda gıda paketi uygulaması
Fenerbahçe'nin Süper Lig'de yarınki konuğu GaziantepSpor
Fenerbahçe'nin Süper Lig'de yarınki konuğu Gaziantep
Ataman Türkiye ve Avrupa'da gördüğü ilgiden memnunSpor
Ataman Türkiye ve Avrupa'da gördüğü ilgiden memnun
Alibaba’ya 2,8 milyar dolar cezaEkonomi
Alibaba’ya 2,8 milyar dolar ceza
Donbas bölgesinde saldırılar sürüyorTürkiye
Donbas bölgesinde saldırılar sürüyor
Anayurt Gazetesi
KünyeKünye İletişimİletişim ReklamReklam FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Günün HaberleriGünün Haberleri