Anayurt Gazetesi
SİYASET TÜRKİYE EKONOMİ DÜNYA SPOR MAGAZİN KÜLTÜR-SANAT FOTO GALERİ WEB TV YAZARLAR
Whatsapp İhbar Hattı

Aileler PKU farkındalığı bekliyor

PKU’lu çocukların aileleri toplumdan farkındalık, kamu otoritelerinden de sosyal dezavantajlı çocuklarının toplum içinde aktif olmalarına imkan tanınmasını bekliyor.

Aileler PKU farkındalığı bekliyor
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Whatsapp'tan Gönder Haberi Yazdır Metni küçült Metni büyüt

Demet ARAN

ANKARA (Anayurt) – Türkiye’de sayıları 10 bine yaklaşan fenilketonürili (PKU) bireylere hastalığın yeterince bilinmemesinin de etkisiyle her yıl 200-300 arasında yeni vaka ekleniyor. Kalıtsal ve metabolik bir hastalık olan PKU konusunda haziran ayı boyunca tüm dünyada farkındalık yaratmak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Türkiye’de de PKU Aile Derneği pandemi nedeniyle bu yıl farkındalık çalışmalarını sosyal medya üzerinden gerçekleştirecek. Derneğin bu yılki sloganı “Zekam Senin Elinde” olarak belirlendi.

Ulusal PKU Farkındalık Günü olan 1 Haziran kapsamında PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ile Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği Yön. Kur. Üyesi, Fenilketonüri ve Benzeri Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Vakfı Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri, önemli açıklamalar yaptı.

Yaşam boyu düşük proteinli diyet uygulamak zorunda olan protein metabolizması bozukluğuna sahip bireyler için ortak bir çatı altında savunuculuk yapmak, hak erişimini sağlayabilmek, eşit ve adil yaşama ulaşmalarına destek olmak amacıyla gönüllü hasta aileleri tarafından kurulmuş bir dernek olan PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, hasta yakınlarının tedaviye erişim anlamında ortak zorluklar çektiğini, bu zorluklar arasında metabolizma merkezlerine erişim güçlüğü, kan gönderim sisteminin ülke genelinde mevcut olmaması, PKU’lu bireylerin ve ailelerinin istediklerinde uzmanlara ulaşamamaları olduğunu ifade etti. Toplumdan ilk ve en önemli beklentilerinin özel düşük proteinli diyet hakkında az da olsa bilgi sahibi olmaları, ikramlarda ısrarcı olmamaları, çocukların diyetleri asla bir tercih olmadığından özel ürün tüketmesi gereken tüm bireylere sosyal alanlarda yer açmaları olduğunu belirten Yılmaz Atakay, kamudan beklentilerinin ise sosyal dezavantajlı olan PKU’lu çocukların toplum içinde aktif olmalarına imkan verilmesi olduğunun altını çizdi.

PKU’lu bireylerin istihdam edilirlerse çalışabileceklerini, sigorta sisteminde yer alarak tedavilerini düzenli takip edebileceklerini söyleyen Yılmaz Atakay, kamu otoritelerinden bölgesel erişimin mümkün olduğu tedavi merkezlerinin ülke çapında mevcut olmasını ve mevcut merkezlerin yapılandırılmasını talep ettiklerini belirtti.

GELİŞMELER OLSA DA SÜREÇ YAVAŞ

Sağlık otoritesinin nadir hastalıklar alanındaki gayretini bildiklerini belirten Yılmaz Atakay, TBMM Nadir Hastalıklar Araştırması Komisyonu'nun raporunu anımsattı ve Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planı’nın taslak olarak hazır olduğunu dile getirdi. Henüz yasal düzenlemeler konusunda net ve somut bir adım atılamadığına da dikkat çeken Yılmaz Atakay, nadir hastalık kavramının bile resmi olarak tanımlanmadığını belirtti. Gelişmeler olsa da sürecin yavaş ilerlediğini ifade eden Yılmaz Atakay, toplumda taşıyıcılık testlerinin ve Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yönteminin, bilincinin yayılmasını istediklerini söyledi. Günümüz yöntemleriyle nadir hastalıkların bir bölümünü önlemenin mümkün olduğunu vurgulayan Yılmaz Atakay, genişletilmiş yenidoğan tarama programlarının önemine de dikkat çekti.

PANDEMİDE HASTANEYE GİDEMEDİLER

Pandemi sürecinin yalnızca PKU'lu bireyleri değil tüm metabolik bozukluğu olan hastaları etkilediğinin altını çizen Atakay, sözlerine şöyle devam etti:

“Çoğu hasta ve ailesi salgın sürecinde hastaneye gidemedi, laboratuvar tetkiklerini ve kontrollerini aksattı, atak geçirme riski olan bazı hastalık grupları ciddi sıkıntılar yaşadı ve kısmen de yaşamaya devam ediyor. 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri (PKU) Farkındalık Günü dolayısıyla düzenlenen etkinliklerle, yenidoğan tarama testi ile kolayca belirlenebilen, tedavi edilmediğinde ise sonuçları son derece ağır olan kalıtsal bir hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz ancak pandemi nedeniyle bu yıl da etkinlik yapamıyoruz. Sosyal medya üzerinden farkındalık çalışmaları gerçekleştirerek, yalnızca bir gün değil her gün bu hastalığa dikkat çekebilmeyi amaçlıyoruz. Hatta bu özel günde, PKU'lu bireylerin ve yakınlarının hayatları boyunca karşılaşabileceği zorlukların üstesinden gelmelerine yardımcı olması ve bu yolculukta onlara ışık göstermesini amaçlayan ‘Hikayen Işığım Olsun’ isimli kitap projemizi lanse edeceğiz.”

“PKU, ERKEN TEŞHİŞ EDİLDİĞİNDE TEDAVİ EDİLEBİLEN BİR HASTALIK”

Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Fenilketonüri ve Benzeri Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Vakfı Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri, konuyla ilgili şu bilgileri aktardı:

“Fenilketonüri hastalığı ile doğan bebeğin, beyni etkilenmeden erken olarak tanımlanması çok önemli ancak PKU'lu bireye tanı konup tedavisine hemen başlanmazsa bu durum ileri derecede zihinsel yetersizliğe ve sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Tanı için her yenidoğan çocuğa uygulanabilecek pratik, ekonomik bir test mevcut. Hayatın ilk günlerinde bebek 24-48 saat beslendikten sonra özel bir filtre kağıdına alınan bir damla kan teşhis için yeterli oluyor. T.C. Sağlık Bakanlığı'nın Yenidoğan Tarama Programı içinde fenilketonüri hastalığı da aranıyor ve ülkemizde doğan her bebeğe bu test uygulanıyor. Çeşitli nedenlerle sağlık kurumları dışında doğan bebeklerin de ilk hafta içinde aile hekimlerine götürülerek taramadan geçirilmesi sağlanmalıdır. Fenilketonüri erken teşhiş edildiğinde tedavi edilebilen bir hastalık.”

 

ÖNCEKİ HABER   SONRAKİ HABER
‘Cebeci Stadyumu’nda yıkım durdurulsun’
 
Gülen'in yeğenine MİT operasyonu: Türkiye'ye getirildi
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Erdoğan: Aşılamada yeni bir döneme giriyoruzSiyaset
Erdoğan: Aşılamada yeni bir döneme giriyoruz
Kalın, AB Komisyonu Şefi Seibert ile görüştüSiyaset
Kalın, AB Komisyonu Şefi Seibert ile görüştü
Halil Dervişoğlu: Daha fazlasını yapmalıydıkSpor
Halil Dervişoğlu: Daha fazlasını yapmalıydık
Irak'ta Saddam'ın damadına 18 yıl sonra tahliyeDünya
Irak'ta Saddam'ın damadına 18 yıl sonra tahliye
İstanbul Yeni Yüzyıl Üniversitesi 39 öğretim üyesi alacakGüncel-Dizi
İstanbul Yeni Yüzyıl Üniversitesi 39 öğretim üyesi alacak
Göç İdaresi Genel Müdürlüğü 1309 sözleşmeli personel alacakGüncel-Dizi
Göç İdaresi Genel Müdürlüğü 1309 sözleşmeli personel alacak
Hitit Üniversitesi 35 öğretim üyesi alacakGüncel-Dizi
Hitit Üniversitesi 35 öğretim üyesi alacak
İstanbul Bilgi Üniversitesi akademik personel alacakGüncel-Dizi
İstanbul Bilgi Üniversitesi akademik personel alacak
Terörist Fırat Şişman'dan SİHA itirafıTürkiye
Terörist Fırat Şişman'dan SİHA itirafı
WhatsApp, Facebook ve Instagram çöktü mü?Ekonomi
WhatsApp, Facebook ve Instagram çöktü mü?
Anayurt Gazetesi
KünyeKünye İletişimİletişim ReklamReklam FacebookFacebook TwitterTwitter RSSRSS Günün HaberleriGünün Haberleri